Inclusivamente es una asociación sin fines de lucro, constituida por el fruto de la colaboración informal de padres de hijos con Síndrome de Asperger y/o Trastorno del Espectro Autista. Su misión, es contribuir desde su compromiso ético, con apoyos y oportunidades, a que las personas con esta condición, puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida y promover su inclusión como ciudadano de pleno derecho.
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Testimonios
Porque la experiencia de otros es nuestra mejor fuente de información
La mano en el lápiz
A los tres años a mi hijo lo diagnosticaron con Síndrome de Asperger, desde ese momento cada minuto de vida fue una oportunidad para aprender y poner en práctica. Como era de esperarse, entró al jardín para desarrollar una serie de habilidades y competencias para la vida. Entre todos los desafíos que tuvo que superar, el aprender a utilizar un lápiz para escribir y dibujar fue uno de los más complejos, porque se esperaba que él cumpliera con las exigencias que estaban ajustadas a los neurotípicos. Bajo ese escenario, comenzamos a jugar en casa con papeles entretenidos, lo que nos brindó la oportunidad de iniciarnos en el Origami. Descubrimos que esta actividad no solo lo ayudaba a tener un mejor manejo de su grafo motricidad, sino también, a mejorar su coordinación entre sus manos y sus ojos, a estimular su concentración y paciencia y, fomentar la imaginación. Hoy tiene 14 años y el lápiz en su mano escribe hermoso y dibuja con muchos detalles y con gran precisión.
— Familia del Sol Vásquez - Inclusivamente
Llegó la hora de contarle ….
Mi hijo fue diagnosticado con Síndrome de Asperger a los tres años y como familia trabajamos en conjunto para apoyarlo y brindarle un entorno adecuado y amable para su desarrollo. Las relaciones personales que tenía con su entorno social escolar, en general fueron buenas, sobre todo cuando era más pequeño. Sin embargo, las cosas cambian, los niños crecen y muestro hijo también. En este punto, fue muy evidente que necesitaba respuestas a preguntas que aumentaban con el tiempo y que se hacían cada ves más urgentes de ser contestadas. Esta fue la clave que nos motivó a decirle que todo tenía una explicación, sin miedo a que sufriera por esta información. El tenía 8 años cuando le contamos que tenía la condición del espectro autista. Recuerdo que le hicimos un pequeño resumen de lo que se trabaja y como esto explicaba su forma de pensar y de actuar. ¿Cómo se sintió?.... fue intenso, quedó perplejo y al mismo tiempo con una sensación liberadora. Me dijo que no tenía problemas por tener “algo” porque de seguro no era malo ya que él era una buena persona.
— Familia del Sol Vásquez- Inclusivamente
Las emociones en mi cuerpo
Cuando mi hijo era pequeño me di cuenta que era necesario enseñarle a entender sus emociones y sentimientos. En distintas situaciones quedaba en evidencia que lo pasaba mal por no saber que hacer con lo que sentía, si llorar o no, si buscar ayuda o quedarse solo, si reír o pedir explicaciones por las risas de otros…. Así que me preparé con distintas estrategias y aproveché cada oportunidad que la rutina diaria me permitía. Hicimos pequeñas representaciones de contextos sociales, le mostré distintas caras con expresiones de tristeza, ira o risa, y le expliqué que el resto del cuerpo también expresaba estas emociones. Cuando él estaba llorando o cuando se estaba riendo mucho, le pedía que se observara, que me contara si tenía calor, si sus ojos estaban húmedos, si el corazón latía más rápido o si sentía su cara caliente. Entonces después de estar calmado y contenido nuevamente conversábamos para darnos cuenta de que las emociones eran distintas y que el cuerpo también las expresaba. También conversábamos para entender por qué se produjeron esas emociones. ¿Qué te hizo sentir feliz? ¿Por qué te pusiste triste?.... Con el tiempo, aprendió a conocerse muy bien y también a los demás. Lo ayudó a sentirse más seguro cuando estaba con otras personas.
— Familia del Sol Vásquez- Inclusivamente
El momento del diagnóstico
Es cierto que el diagnóstico nos pegó duro. Principalmente, producto de nuestro desconocimiento sobre el Trastornos del Espectro Autista. Eso sumado a que, hasta ese momento, nuestra única estrategia para tratar de comprender lo que pasaba con nuestro hijo había sido el ensayo y error. Evidentemente, nos equivocamos mucho, pero rápidamente ese diagnóstico se transformó en el punto de partida de un maravilloso camino de aprendizaje sobre neurodiversidad e inclusión, el cual no hemos transitado solos con nuestro hijo, sino que también, lo hemos hecho en compañía de nuestros seres queridos, de sus compañeros de curso y su entorno, y de otras familias que también han tenido que recorrer esta ruta, y que día a día nos nutren de sus vivencias y experiencias.
— Familia Larraín Painemal - Inclusivamente
El camino de mi hijo
La historia de mi hijo no ha sido del todo fácil. Desde su diagnóstico se ha trabajado día a día, existen momentos en los que se siente un retroceso… Hoy ya cursa el sexto grado y sus preguntas muchas veces no son las de un niño de su edad. Él se reconoce diferente y hace un gran esfuerzo para comprender el mundo que lo rodea. El trabajo constante, el apoyo y sobre todo la contención emocional son invaluables; ayudarlo a que encuentre su camino sigue siendo motivo de grandes alegrías. Seguiremos apoyando como siempre……Continuará……
— Familia Montoya Pino - Inclusivamente
En la búsqueda de un diagnóstico...
Cuando esperas respuestas inmediatas a conductas y no llegan, viene la confusión y la frustración. En el Jardín Infantil nos entregaron las primeras pautas orientadas a la madurez de nuestro hijo Vicente, lo que nos orientó a dejarlo nuevamente en el nivel escolar en el que estaba. En paralelo y avanzando consultamos a la Pediatra, Fonoaudióloga, Terapeutas Ocupacionales, Educadoras Diferenciales, Psiquiatra, medicina alternativa, etc. Todos aportaron en algo, pero sin lograr un diagnóstico preciso. En el Colegio, ya cursando la educación básica, se nos sugirió que nuestro hijo fuera evaluado por un Centro Psicopedagógico para que se le apliquen una serie de test, donde finalmente se llegó al diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista, ya que cumplía con todas las características descritas en la literatura.
Por fin con un diagnóstico, fue más fácil entender y manejar situaciones en el ámbito personal, familiar, social y escolar. Han pasado los años, Vice ya está en tercero medio y con apoyo de un entorno favorable tiene sus sueños.
Al dar nuestro testimonio buscamos que otros den el paso o que la búsqueda del diagnóstico sea lo más corta posible, porque esta situación provoca desgaste y cansancio ante la falta de información. Es por eso que llamamos a leer, difundir y ser parte de esta búsqueda con la mayor fluidez y claridad posible........sus hijos se lo agradecerán.
— Familia Roa Cerda - Inclusivamente
Si yo me sintiera como tú te sientes...
Para poder ayudar a nuestro hijo de mejor manera, un terapeuta nos hizo participar de una actividad que pretendía mostrarnos cómo es que nuestro hijo percibe el muno y lo complejo que era para él comprenderlo. La idea era que nosotros entendiéramos más empáticamente sus comportamientos.
Nos pidió que realizáramos un dibujo en el cual debíamos remarcar su contorno, pero mirando a través de un espejo. Para nosotros fue difícil, ya que pese a que lográbamos mirar, estábamos muy desorientados. Por su puesto, fallamos muchas veces en la tarea asignada. Esto nos permitió entender de manera más didáctica y clara todas las dificultades que nuestro hijo debe enfrentar día a día para comprender y relacionarse de manera exitosa.
— Familia Jorquera - Inclusivamente
¿Vamos a un cumpleaños? ….. Si!!! Desafío superado!!
Nuestro Vicente con casi cuatro años de edad, en el mes de julio, sin tener aún diagnóstico, asistía a su colegio muy feliz ya que el decía tener muy buenos amigos y efectivamente así era!!!
Llegó la primera invitación a un cumpleaños, era una casa de cumpleaños, la primera vez para todos nosotros como familia en un lugar así… juegos inflables enormes de muchos colores, música entretenida y un poco más fuerte de lo habitual, payasitas pintando caritas, todos corriendo sin dirección específica … era todo muy entretenido un caos perfecto tal vez.
Al llegar Vicente observó entusiasmado pero algo lo retuvo a entrar en “este juego sin reglas” y se quedó a mi lado sólo observando, no presentaba angustia, pero tampoco completo agrado, no se quería ir…. Quería jugar, pero “algo” se lo impedía.
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— Familia Jiménez Viveros - Inclusivamente
